Grandes desafíos en cáncer, según la mirada de los pacientes
La alerta sanitaria posiciona al cáncer en el lugar que le corresponde: prioridad país. Desde la sociedad civil se valora este paso, pero se insiste en la necesidad de cambios estructurales.
Según proyecciones de la Agencia Global del Cáncer, Chile registrará más de 107 mil nuevos diagnósticos de cáncer en 2045, casi un 80% más que en 2022. Cifras que se explican, entre otros factores, por el envejecimiento de la población y la mejora en los procesos de detección.
Desde la sociedad civil, las agrupaciones de pacientes han desarrollado un importante trabajo en la identificación de necesidades reales de quienes enfrentan esta enfermedad. La promulgación de la Ley Nacional del Cáncer en 2022 y la reciente declaración de Alerta Nacional del Cáncer para agilizar la atención de personas en lista de espera, son parte de los resultados de su esfuerzo.
GRANDES RETOS
A pesar de los avances en cobertura y efectividad de los tratamientos, el cáncer plantea desafíos específicos que deben abordarse, en especial, en el contexto sociopolítico actual.
El cáncer no solo se vive desde lo clínico. “Se vive —y muchas veces se sobrevive— desde la integralidad del ser humano: desde el miedo inicial por el diagnóstico, la incertidumbre sobre el tratamiento, e incluso cuando se anuncia la esperada remisión. Las huellas físicas, psicológicas y sociales, no desaparecen con la cura y requieren de un acompañamiento continuo”, explica Digna González, directora ejecutiva de Corporación Valientes de Valparaíso.
Para quienes, como ella, además deben convivir con un cáncer metastásico, el acceso a tratamientos que mejoren la calidad y cantidad de vida debería estar asegurado y no condicionado a si la enfermedad es curativa o al sistema de salud al que pertenecen. “Atravesar esta patología ya es una carga demasiado pesada como para que el sistema ponga más peso sobre los hombros de los pacientes. ¿Nuestras vidas valen menos que la de los otros?”, cuestiona.
En este complejo escenario, si bien la alerta sanitaria constituye un avance, está lejos de generar el cambio que el país necesita en esta materia, advierte Francisca Contreras, sobreviviente de cáncer de mama y representante del Grupo Ídolas.
“Mientras la posibilidad de un diagnóstico oportuno siga dependiendo del código postal de las personas y se mantenga el escaso dinamismo institucional para actualizar los esquemas de tratamiento y el déficit significativo de personal médico especializado en oncología, la situación seguirá siendo tremendamente desfavorable para los pacientes”, comenta.
De esta forma, es necesario que las inequidades en oncología sean consideradas al momento de ejecutar acciones asociadas a esta alerta sanitaria, integrando las realidades diversas y, muchas veces, injustas que las familias enfrentan debido a esta enfermedad.
Asimismo, en el actual panorama donde los especialistas apuntan a ver y tratar algunos subtipos del cáncer como una condición crónica de salud, resulta urgente revisar cómo se está abordando a este grupo de pacientes. Por ejemplo, hoy muchas mujeres están muriendo con todas las consecuencias sociales y familiares que esto implica: hijos huérfanos, familias devastadas y un sistema que no logra responder con la rapidez necesaria para incorporar nuevas terapias a las canastas de cobertura. En muchos casos, las pacientes se ven obligadas a vender sus bienes para costear tratamientos que buscan prolongar su vida, muchas veces con el objetivo de acompañar a sus hijos por más tiempo, enfatiza Francisca Contreras.
HUMANIZACIÓN COMO EJE CENTRAL
A lo largo del abordaje del cáncer, conceptos como la humanización surgen como un eje prioritario en la atención oncológica. No como un elemento abstracto o declaración de buenas intenciones, sino como una práctica concreta que permite avanzar en educación, equidad y dignidad de las personas en el sistema de salud.
Para la Dra. Paulina Bravo, directora de Educación y Participación en Salud del Instituto Oncológico FALP, poner al paciente en el centro implica escuchar, informar con claridad y reconocer su dignidad en cada etapa del proceso, independiente de su pronóstico.
“La humanización no es solo empatía, es acción: es tomarse el tiempo de explicar, de acompañar y de incluirlos en las decisiones que afectan sus vidas. Cuando hay información clara y trato humano, las personas dejan de ser sujetos pasivos y se transforman en agentes activos de su enfermedad y tratamiento”, dice.
La Dra. Bravo agrega que esto no solo mejora la experiencia del paciente, sino que también “se convierte en una herramienta clave para reducir brechas y avanzar hacia una atención más justa, lo que también repercute en la satisfacción de los equipos de salud que enfrentan día a día el dolor y la desesperanza asociados a esta enfermedad”.
Desde el desafío multisectorial que representa el abordaje del cáncer, Andrés Garrido, sobreviviente de cáncer de próstata y representante del Consejo de Pacientes y Familiares FALP, menciona la importancia que tienen los equipos de salud en materia de acompañamiento y educación durante el proceso. “Desde la mirada de los pacientes, es posible que la medicina siga viéndose parcelada y algo estructurada, y que muchos puedan llegar a pensar, por ejemplo, que los médicos saben cada día más, pero se vinculan cada vez menos. No es dejar de reconocer su experticia, sino más bien un llamado a agudizar sus sentidos. A abrir el espacio para escuchar a sus pacientes desde un punto de vista más personal, desde la conexión y comprensión”, explica.
La alerta sanitaria debe enfrentar estos desafíos para garantizar que la atención oncológica no solo sea oportuna, sino también centrada en las personas y sus familias. Lograrlo requiere la colaboración de todo el ecosistema del cáncer.
